Fondements du programme
Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) ont des conséquences tant sur le développement des enfa
nts que sur leurs familles. Les parents de jeunes enfants ayant reçu un diagnostic de TSA se retrouvent démunis face aux difficultés liées à l’autisme de leur enfant, d’autant plus que l’information générale sur les TSA est très vaste et contient tout et son contraire. Ils rapportent avoir une qualité de vie moindre par rapport au reste de la population, avec un niveau de stress parental et un nombre de symptômes dépressifs plus élevés que la population générale. Il importe donc de leur offrir un soutien éducatif et une assistance pour les aider à assumer leurs rôles parentaux.
Pour répondre à cet objectif, un programme psychoéducatif de formation
aux habiletés parentales a été développé pour une population
francophone. Ce type de programme
cible directement les problématiques parentales (stress,
symptômes
dépressifs, sentiment de compétence) en augmentant les connaissances et
la confiance des parents à agir efficacement au quotidien pour
favoriser le développement de leur enfant.
Le programme « L’ABC du comportement de l’enfant ayant un
TSA : Des parents en action! »
est constitué de 12 ateliers de 2 heures
(dont 3 ateliers facultatifs). Il est basé sur des éléments ayant
précédemment montré leur efficacité (Analyse Appliquée du Comportement
[ABA] ; entrainement aux réponses pivots) et vise à outiller les
parents d’enfants âgés de moins de 8 ans et présentant un TSA avec
retard de développement vers une meilleure compréhension des TSA, ainsi
que vers des pratiques d’intervention efficaces et conviviales dans
l’optique d’améliorer le fonctionnement de l’enfant dans la sphère
familiale.
| Ateliers |
Intitulé |
| Visite au domicile |
|
| Atelier A |
Présentation
générale sur les Troubles du Spectre de l’autisme |
| Atelier B |
Comment décrire et
observer un comportement? |
| Atelier C |
Aider efficacement
en adaptant l’environnement |
| Atelier D |
Augmenter un
comportement souhaité ou apprendre un nouveau comportement |
| Atelier E |
Diminuer les
comportements inappropriés |
| Visite au domicile |
|
| Atelier F |
Comportement défi
: difficultés d’alimentation, difficultés de sommeil ou acquisition de
la propreté (facultatif) |
| Atelier G |
Maintien et
généralisation des comportements souhaités |
| Atelier H |
Développement de
la communication sociale |
| Atelier I |
Développement de
la communication sociale |
| Atelier J |
Comment soutenir
la scolarisation (facultatif) |
| Atelier K |
Comportement défi
: difficultés d’alimentation, difficultés de sommeil ou acquisition de
la propreté (facultatif) |
| Atelier L |
Maintien des gains
et identification des objectifs futurs |
| Visite au domicile |
|
Les parents abordent en groupe des éléments informatifs comme les
connaissances générales sur les TSA, les interventions recommandées,
les aspects médicaux, législatifs et scolaires, les principes de
modification du comportement, etc. Au cours de ce programme ils
apprennent à observer le comportement de leur enfant afin de mieux le
comprendre et à mettre en place des procédures au domicile lors
d’activités quotidiennes. Ces
exercices d’application sont
individualisés à chaque enfant selon ses compétences et selon des
objectifs personnels définis par chaque famille. Ils permettent
de
s’approprier les procédures vues en groupe et visent à encourager le
développement de nouvelles compétences (autonomie, communication) chez
les enfants tout en diminuant des comportements qui peuvent rendre le
quotidien difficile.
Documents d’animation
- Un guide de l’animateur contenant les éléments théoriques sur la constitution du programme, des éléments liés à l’animation de groupe et les explications pour la mise en place de chacun des ateliers.
- Un guide du participant pour chaque atelier contenant un résumé de la séance ainsi que les exercices à faire domicile.
- Les diaporamas de chaque atelier.
Un programme en constant développement
Dans le souci de développer une intervention clinique efficace
et
adaptée aux personnes qu’elle cible, la mise en place de ce programme
s’accompagne d’une évaluation.
Cette évaluation cherche à mesurer les effets du programme afin de
s’assurer que les familles qui y participent en retirent bien un
bénéfice (meilleure connaissance du trouble et des pratiques
d’intervention, sentiment de compétence augmenté, diminution du stress
parental et des symptômes dépressifs, amélioration des compétences de
l’enfant et de la qualité de vie familiale).
En plus de tester l’efficacité de cette nouvelle intervention,
l’évaluation vise également à recueillir les avis des participants tout
au long du programme (avant, pendant et après) au travers de
questionnaires portant sur l’importance des objectifs ciblés,
l’acceptabilité des procédures utilisées et la satisfaction quant aux
effets observés et aux modalités d’animation. Ces éléments permettent
de vérifier que le programme est considéré par les participants comme
une intervention adaptée à leurs besoins et d’y apporter des
améliorations si besoin.
Une collaboration internationale
Afin de proposer une version francophone de ce programme de formation aux habiletés parentales, une collaboration internationale a été développée.Elle associe actuellement principalement l'Institut universitaire en déficience intellectuelle (DI) et en trouble du spectre de l’autisme (TSA) (Mme Myriam Rousseau) et l'Université de Strasbourg (Pr. Céline Clément).
D'autres collaborations sont établies avec l'Université du Québec en Abitibie Témiscamingue et l'Université du Québec à Trois Rivières.
