Fondements du programme
Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) ont des conséquences tant sur le développement des enfants que sur leurs familles. Les parents de jeunes enfants ayant reçu un diagnostic de TSA se retrouvent démunis face aux difficultés liées à l’autisme de leur enfant, d’autant plus que l’information générale sur les TSA est très vaste et contient tout et son contraire. Ils rapportent avoir une qualité de vie moindre par rapport au reste de la population, avec un niveau de stress parental et un nombre de symptômes dépressifs plus élevés que la population générale. Il importe donc de leur offrir un soutien éducatif et une assistance pour les aider à assumer leurs rôles parentaux.
Pour répondre à cet objectif, un programme psychoéducatif de formation
aux habiletés parentales pour les parents d’enfants avec un TSA issus
d’une population francophone a été développé. Ce type de programme
cible directement les problématiques parentales (stress, symptômes
dépressifs, sentiment de compétence) en augmentant les connaissances et
la confiance des parents à agir efficacement au quotidien pour
favoriser le développement de leur enfant.
Le programme intitulé « L’A.B.C. du comportement de l’enfant ayant un
TSA : Des parents en action! » est constitué de 12 séances de 2 heures
(dont 3 séances facultatives. Il est basé sur des éléments ayant
précédemment montré leur efficacité (Analyse Appliquée du Comportement
[ABA] ; entrainement aux réponses pivots) et vise à outiller les
parents d’enfants âgés de moins de 8 ans et présentant un TSA avec
retard de développement vers une meilleure compréhension des TSA, ainsi
que vers des pratiques d’intervention efficaces et conviviales dans
l’optique d’améliorer le fonctionnement de l’enfant dans la sphère
familiale.
Les parents abordent en groupe des éléments informatifs comme les
connaissances générales sur les TSA, les interventions recommandées,
les aspects médicaux, législatifs et scolaires, les principes de
modification du comportement, etc. Au cours de ce programme ils
apprennent à observer le comportement de leur enfant afin de mieux le
comprendre et à mettre en place des procédures au domicile lors
d’activités quotidiennes. Ces exercices d’application sont
individualisés à chaque enfant selon ses compétences et selon des
objectifs personnels définis par chaque famille. Ils permettent de
s’approprier les procédures vues en groupe et visent à encourager le
développement de nouvelles compétences (autonomie, communication) chez
les enfants tout en diminuant des comportements qui peuvent rendre le
quotidien difficile.
Documents d’animation
- Un guide de l’animateur contenant les éléments théoriques sur la constitution du programme, des éléments liés à l’animation de groupe et les explications pour la mise en place de chacun des ateliers.
- Un guide du participant pour chaque atelier contenant un résumé de la séance ainsi que les exercices à faire domicile.
- Les diaporamas de chaque atelier.
Un programme en constant développement
Dans le souci de développer une intervention clinique efficace
et
adaptée aux personnes qu’elle cible, la mise en place de ce programme
s’accompagne d’une évaluation.
Cette évaluation cherche à mesurer les effets du programme afin de
s’assurer que les familles qui y participent en retirent bien un
bénéfice (meilleure connaissance du trouble et des pratiques
d’intervention, sentiment de compétence augmenté, diminution du stress
parental et des symptômes dépressifs, amélioration des compétences de
l’enfant et de la qualité de vie familiale).
En plus de tester l’efficacité de cette nouvelle intervention,
l’évaluation vise également à recueillir les avis des participants tout
au long du programme (avant, pendant et après) au travers de
questionnaires portant sur l’importance des objectifs ciblés,
l’acceptabilité des procédures utilisées et la satisfaction quant aux
effets observés et aux modalités d’animation. Ces éléments permettent
de vérifier que le programme est considéré par les participants comme
une intervention adaptée à leurs besoins et d’y apporter des
améliorations si besoin.